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「親愛的孩子,我多麼希望能夠進入你的世界、和你有更多的溝通。我希望能夠找到方法,幫助我和你溝通,我希望你能了解爸爸和媽媽的想法,我們也正在努力中…」。亞斯兒家長的心境,是一般父母很難理解的,對孩子充滿了愛,卻不知該用麼方法與孩子溝通,才能讓孩子理解這份滿滿的愛。

1944年奧地利的小兒科醫師漢斯亞斯伯格,在一群自閉症兒童中,發現有另外一些孩子,看起來很正常,有的孩子智商很高,但他們有溝通和社交的障礙,不容易表達情緒,身體容易呈現緊張與焦慮,後來的醫學研究將這些特質稱為「亞斯伯格症」。

2011年,林芳瑾慈善基金會企劃了「亞斯伯格家屬工作坊」,請來了各領域的教師,協助家長們重整自我的身、心、靈,希望家長們能有健康的身心來陪伴亞斯兒的成長。愛人之前,先得學會愛自己,有能力愛自己後,才有能力愛其它人。家庭中,有了健康與正面生理與心理的父母,才能好好的照顧孩子,由其是亞斯孩兒的父母,更需要有強健的身心,才能照顧好自己與孩子。

愛在身心健康時—陳玉秀老師

讓家長認識自我,學習「身心覺察」。教導家長認識自己的身體,繼而看到自己的心理狀態。身體要放鬆,心才會放鬆。若頭腦想放鬆,但身體確做不到,則容易造成身心的毛病百出。找到自己身體的「中心軸」、練習「整體放鬆、局部用力」,讓日常的「行、住、坐、臥」有正確的姿勢,身體才不會痠痛。舒展後的身、心、靈,會有更多「愛的力量」可以照顧家庭、照顧孩子。

家庭是個成長的環境,父母的成長與改變會影響家人,更能夠帶動孩子的成長。學習可以幫助小孩肢體協調的動作,並利用「玩具」來做親子互動。由於想像力及彈性思考的缺乏,亞斯兒需要用具體的東西來描述抽象的事物,如:長—短、快—慢、大—小、輕—重、高—低。

「女子本弱,為母則強」。媽媽快樂,全家人都會快樂; 媽媽健康,全家人都會有活力,只要父母的身心都健康,孩子就有成長的養分。

真誠的心,滿滿的愛—吳文傑老師

亞斯兒的父母期待,有一天,孩子能夠走出自己的世界,能夠和家人及社會有互動、有溝通,讓社會也能接受司斯兒與他人的不一樣。透過「家族排列」,來清楚自己與家族命運的關係。若能先看清自己,或許就可以打開和孩子的溝通管道。

「家族排列」是由德國伯特.海寧格先生在1980年初所發展出來的助人方式。伯特.海寧格先生從觀察個人行為家族系統中發現,家庭影響個人,而父母雙方的家族影響著家庭。在家族系統裡的「愛」有一定的序位,而家庭中發生的事件會干擾這個的序位,讓家人之間的愛無法流動、無法表達、無法呈現。

「家族排列」是在一個團體裡由當事者邀請現場人員來代表他沒有出席的家族成員,當事者看著代表們呈現出自己的家族的情境時,可以看到家族成員之間深層的牽連與互動,並呈現事情的真相。看似獨立的個人,在意識的深處是共通的,稱之為「集體潛意識」。以手為例,每個人(每隻手指)都是不一樣的,但在每個人的意識深處(手掌)確是相同的,所有生命的經驗、記憶都會存在這個集體潛意識裡面。

「月有陰晴圓缺,人有悲歡離合」,生老病死造成家族命運中的缺憾,也在家人心中留下陰影,但下一代不應來承受上一代的缺憾。然而父母親因心中的遺憾影響了自己,也在不知不覺中影響了孩子。當家族中發生了重大事件,其它的家人害怕心中的傷痛而不願提起或刻意遺忘,愈是如此,家族中原本平衡的情感動力,就會有所糾葛甚至影響了很多代。唯有誠實的面對事件的發生與創傷,才有能力接受和復原。真相是唯一的療癒,誠實本身就是一股力量,可以面對真相、看見真相而勇敢面對的時候,就能夠重新看到陽光。心中的缺口無法彌補,但是可以平復、接受和看到心裡的缺口。感謝曾經擁有的親情與愛,那份愛會一直的留在心裡,只要記住這份愛,孩子就會感受來自父母正面能量的愛。

亞斯兒不願和父母溝通,或許是因為生理上的防衛,而「家族排列」的代表因為沒有這一層心理上的自我防衛,他只是很單純的進入孩子的內在並如實的表達出來,透過這樣的動力的一個發現,會讓讓照顧者去省思,在與孩子接觸時,到底有那一個部份是過去沒有看到的。透過這樣的一個歷程,讓我們可以重新跟孩子建立一個新的「愛」的關係。溝通是一件很難的功課,但可以先跟「自己」溝通開始。當父母學習接受命運的事實,也就可以用心聆聽到孩子的心聲,看到孩子的特質,接受他的樣子,如同伯特.海寧格先生說:「愛」,就是以每一個人原來的樣子來愛他。

愛你、伴你、陪你玩—郭芳玲老師

玩和遊戲是孩子與身俱來的本能,他們在玩的過程中成長和學習。亞斯的孩子,除了一般的溝通障礙,還有超乎一般人的執著個性,不容易和其它小朋友產生互動、一起遊戲,而父母及家人就成了最適合的玩伴了,「如何像個同齡的朋友」就成了父母最需要學習的課題。而遊戲,能夠增加親子間的默契。

音樂與律動,是針對孩子而設計的課程,但目的是協助家長如何在家和孩子一起玩、一起唱歌及跳舞,及開發孩子們彼此互動合作的可能。透過音樂與律動,提升孩子的情緒調節能力及情緒的察覺能力,除了察覺自己,也察覺他人。

亞斯兒不容易有耐性玩「輪流」的遊戲,但在等待與妥協的過程中,孩子太過執著的部份就能漸漸的被化解。家長扮演了亞斯孩子與外界溝通的橋梁,如果父母或家人能常常跟孩子玩,利用遊戲去建立合作、合群的社會規則,並在互動中去觀察和發現、讓孩子遵循這些規則,這在孩子的成長過程中是十分重要的。父母對孩子的愛是天性,但是要用對的方式來愛孩子、陪孩子玩,父母會發現,因為孩子,這個世界更加豐富了。

聚聚人生劇劇愛—張嘉容導演

媽媽:「醫生,我的小孩有身心障礙,我帶來了報告,請您幫忙開診斷證明」。

醫生:「報告上沒有說是亞斯伯格症,這不是妳說了就算,得經過醫生仔細的檢查才可以。妳這個媽媽怎麼當的,要給孩子貼標籤,那他將來怎麼找工作,真是的」。

媽媽:「我沒有給小孩貼標籤」。

醫生:「像妳們這些家長,要來騙健保局的錢,所以我要嚴格把關」。

媽媽:「我沒有要騙錢,我也希望小孩正常,但現在他在學校被誤會、被欺負,大家都說他是故意不聽話的…」

亞斯的孩子有先生天人際關係障礙,他們對家人難以開口說「愛」,父母不能逼孩子說我愛你,卻又巴望孩子能懂他們的心。亞斯家庭天天上演曲折的故事,孩子與父母的心都像一張被摺的紙,撫平了又摺,這樣的心境在生活中不斷的上演,相互磨難。亞斯兒不喜歡和人有近距離的接觸,也不容易查覺他人的情緒,提出一個俱體、可量化的規則,可以幫助孩子與他人互動。但,經常面對各種突發的狀況和情緒,還是感到無奈與錯折。這張紙很難折,但還是要與孩子比堅持、比耐力,破壞他的固執性。只要找到正確的方法、角度、紋路,也能夠折成美麗的百合花,在這個世界上絢爛的綻放。

透過劇場的培訓及演出,可以建立亞斯家庭間的支持系統。在舞台上說出自己孩子的與眾不同,有心酸、有可愛,還有無盡的愛,也藉由說出自己的故事,把內心打開。戲劇中可以看到許多別人的故事,但故事又像是一面鏡子照到自己、看到自己的內心的苦及所承受的壓力、與家人的衝突…。這些心結,透過團體的扮演、互動與關懷,在反思後,用同理心去看待每個人,就可以看到更多的角度與不同的思考方向,會更有意願與家人溝通,就能夠釋懷、解開與放下心結。

默默滾動的愛

社會上的弱勢族群總是很難被看見,他們的聲音也很難被聽見。到得到整個社會的認同與關注,是一件不容的事,如何讓社會大眾更能夠理解,得到更多善意的回應呢?

做就對了,基金會在籌劃「亞斯伯格家屬工作坊」過程中,也發現了亞斯家庭與孩子的困境。社會的負面報導、孩子的教養、家長的無力、外界的認同,每件事都是辛酸和無奈,但只要社會釋出善意,就是給他們最大的鼓勵,可以讓更多的亞斯家庭走出來。

「孩子,你是全天下最特別的孩子,是上天給我的最好的禮物。因為你的特別,為我開了一扇窗…」,認真生活的人最美麗。讓我們的社會、我們的教育系統有包容的心,能夠接納不一樣的孩子,這個世界會因他們的加入而變的更多元、更豐富。